La entrada de hoy la vamos a dedicar a explicar lo que es la Espina Bífida, aprovechando que el pasado martes vino AVEB (Asociació Valenciana de Espina Bífida) para comentarnos cómo funcionan y de que se trata esta malformación.
AVEB define la Espina Bífida como una malformación congénita del tubo neural que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación, de manera que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea.
La principal causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico (vitamina B9) en la madre durante los meses previos al embarazo y los tres meses siguientes (salvando el 5% de los casos, cuyo origen es desconocido).
Se puede clasificar en tres tipos:
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| Imagen extraída de la web de AVEB |
La Espina Bífida Oculta consiste en un pequeño defecto en la formación de una vértebra. Casi nunca compromete a la médula espinal ni a los nervios espinales. Normalmente no se sabe que se tiene, porque no causa dolores ni molestias, y sólo se averigua mediante Rayos X.
La Meningocele es un quiste que contiene membranas de la capa protectora de la médula espinal, sobresale por la apertura de la columna vertebral. En el saco hay líquido cefalorraquídeo y por lo general, no daña a los nervios.
Mielomeningocele. En este caso, el quiste contiene tejido y líquido cerebroespinal y también parte de los nervios y de la médula. La médula no se ha desarrollado completamente, está dañada. Ocasiona parálisis y pérdida del sentido del tacto por debajo de la lesión.
AVEB se desarrolla y concreta en diversas acciones. Cabe mencionar dos centros en los que trabaja.
El primero es el Colegio de Educación Especial "El Molí", que está concertado con la Consellería de Educación, y trabaja las necesidades educativas y específicas de entre tres y veinte años.
También cuentan con pisos tutelados llamados "El Teu Espai" . En ellos habitan cinco personas por piso y cuentan con un equipo interdisciplinar y se desarolla para fomentar la autonomía concertada con la Consellería de Bientesar Social.
AVEB trabaja en este momento, 7 programas distintos: un gabinete de atención psicológica, un servicio de respiro familiar, servicio de autonomía, club de ocio y tiempo libre, servicios de rehabilitación y estimulación, campañas de sensibilización en centros educativos, y un curso específico para formar voluntariado en este ámbito.
Se trata con ello, de sensibilizar hacia la diversidad, promocionar la accesibilidad universal, realizar una oferta de ocio para toda la ciudadanía, crear condiciones de participación y socializar los proyectos de ocio inclusivo.
Si os interesa trabajar como voluntarios en la asociación se os ofrece la posibilidad de realizar un curso de voluntariado de 20 horas, para especializarse en el trabajo en esta patología.
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